心不全と肺高血圧症

2月5日


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          何度も何度も心臓のえらさを訴えても、主治医にわかっていただけず
          おまけに薬まで止められ悶絶した娘が本当に可愛そうでした
          「心電図では悪いところがみうけられないから・・・」と
          動くベルトの上で徐々に速度を増し、傾斜をつけた状態で歩行したり
          駆け足してでの《運動負荷心電図》をさせられました
          とても駆け足など出来ません・・・
          歩けなくなり入院したえりなが、頑張って歩けるとしたら
          身体を前屈みにして4・5歩ゆっくり足がでる程度でした
          「えりなちゃん、頑張って~」と、ヘロヘロのえりなに主治医が声を掛け
          命懸けのような思いで検査をしていただき
          あまりにも過酷な検査に倒れてしまいました
          『ここまでしないと病状がわかっていただけないのか・・・』と
          悲しい気持ちと怒りに似た感情で涙がにじみました
          点滴から強心剤を入れていただき
          運動負荷心電図をしている時に、血液中の酸素濃度を測る
          「サチュレーション測定器」で酸素不足がずい分低下していて          
          やっと、主治医に心臓の異常に気づいていただけました
          フォンタン手術をしていただく前までは、血液中の酸素濃度が低く
          健康な方なら気絶するぐらいの数値でした
          血液中の酸素不足を補うために赤血球が増加され血液は高濃度になり
          血はドロドロでした

          その後、心臓超音波検査(エコー)・胸部X線検査・血管造影検査等 
          をしていただいた結果、「心不全」と「肺高血圧症」と診断されました
          検査結果の後に
          「これからは、ずっと酸素吸入でマスクをして車イス生活になります・・・」と
          言われたときは、今まで愚痴を言ったり弱音を吐かなかったえりなが
          「何で、えりちゃんばっかり・・・」とワーワー声をあげて泣きました
          何も言ってあげることが出来ず、背中をさするぐらいしかできませんでした
          えりなが、こんなに悲しげで泣き続けた事は今までありませんでした        
          30分ぐらい泣き続けて、フッと泣き止み
          医師の説明を受けとめたのか・・・何も言わないで目を閉じていました
          やっと・・・やっと、普通に生活が出来ると喜んだばかりなのに・・・
          多くのことを望んできた子ではありません・・・
          小さな時から、チアノーゼのことで辛い言葉を言われたり
          みんなと同じように遊ぶことも、学校に通えないことも
          愚痴を言わないで受け止めてきました
          「フォンタン型手術」にも耐え、皆んなと同じことが出来だしたばかりなのに
          嘆き悲しむえりなに声も掛けられず不甲斐無い母親でした
          色んな辛い事を耐えてその都度乗り越えて来たえりななのに
          また厳しい試練を受けるのか・・・何でまた、えりなで私ではないのか・・・
          息切れしないで歩けたのは、半年弱でした

          看護師さんから「酸素マスクと鼻カニューレ、どちらにする?」と
          交互にしていただき「鼻カニューレ」にすると自分で決めました
          ベッドから離れるときも車椅子に酸素ボンベを積んで
          酸素吸入していました
          また水分も一日800mlと制限が始まりました
          一日8種類の薬を飲んでいたので水分制限も辛いことでした
          
          心臓が落ち着いた頃、重症患者が入るので大部屋に移動を頼まれ
          そこは「お姉さん部屋」と呼ばれていた部屋でした
          えりなぐらいの年頃の女の子ばかりでしたので、体調がいい時は
          お話が出来、明るさが戻りました
          携帯電話は禁止されていましたが
          体調が悪くてカーテンが閉めてある子には布団に潜りながらメールで
          励ましの言葉を送っていたようです
          「いつも体調が悪かったり気持ちが沈んだ時は、えりなちゃんは
          そういうのを察してくれて、そっとしててくれメールでは、励ましてくれ
          気持ちを凄く分かってくれてた・・・」とえりなが亡くなって自宅まで来て
          くださった時に親子でえりなのお話しをしてくださいました
          私が知らないえりなの話を聞けることができ嬉しくて涙して聞いていました
          この大部屋に居るときもイラついて病棟中に響きわたる程声をあららげ
          どう話しても落ち着かないので私が自宅に帰ったことがありました
          3日程自宅にいて土日はえりなが外泊で自宅に帰ってきました
          主人が一人で迎り迎えをしてお互い意地の張り合いをしていた時が
          ありました
          自宅では、えりなが退院できた時に車椅子での生活になるので
          えりなの部屋を2階から1階に移動すること
          1階をバリアフリーにすることを進めていました
          えりなに部屋の壁紙を選ぶようにカタログを持って病院に行くと
          少し前から点滴から強心剤を入れたと看護師から説明がありました
          壁紙選びを喜んでくれる・・・そう思いながら病院に着いたら、そんな事に
          なっていてショックでした
          この日からどんどん悪化していきました
          強心剤の量が増えてしまい、落ち着いた・・・と薬の量を減らすと
          30分もすると苦しみだし、また薬の量を増やす・・・その繰り返しでした
          家に帰った自分が情けなくて腹ただしくて
          悔やんでも悔やみきれませんでした
          薬がどんどん増えていき、その間点滴を入れている血管が
          2日でもたなくなり
          4歳の時のように時間を掛けて血管を探しながら針を差し替えていました
          差し替えに30分過ぎてしまうと、えりなが脂汗が出て苦しみ出し
          医師が慌てられる事が2・3度続いてからは
          胸のところにカテーテルを差し込みそこから点滴につなぐようになりました

         
          今日も長々と書き綴りました
                   お付き合いくださった方々、ありがとうございました
                  
          
  
         
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Commented at 2013-02-05 23:53
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2013-02-06 00:07
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
こんにちは。

今日もつらいお話ですね。
mayu様の後悔はきっとずっと消えないんだろうな・・って。
でも、自分をそんなに責めないでね・・・。
親子だものぶつかり合うのは自然な事だから。

この記録を書くのは辛いことかもしれないけど頑張って!
えりなちゃんがどんなにいい子で頑張ったかみんなに見てもらおうね。

P☆
Commented by ゆきえ at 2013-02-06 16:20 x
こんにちわ・・・
辛いお話ですね。。。
書かれるmayuさんは当時を思い出しながらもっとお辛いでしょう。。。

こちらに伺うようになってすぐにえりちゃんのことを知りましたがこんなにつらい経験をなさっていたなんて・・・
逆縁でお嬢さんを見送らなくてはいけなかったお気持ちを察するととても苦しかったですけどこうしてその経緯の詳しいことを聞かせて(読ませて)いただき、mayuさんの苦しみ辛さとともに母の気丈さも伝わってきます。

神様はえりちゃんに辛い試練を与えられたけどその苦しさの中で天使のような優しさで周りの人に気配りしていた。。。本当に素晴らしいお嬢さんでしたね。
Commented by yokotomochi2323 at 2013-02-06 20:42
こんなによい子なのに、辛い試練を与えるなんて、この世は不公平ですね。
mayuさんの回りにはお優しい方がおられて、これもmayuさんのお人柄もありますけれど、えりなちゃんが遠くから見守ってくれているからでしょうね♡
Commented by 0102mayu at 2013-02-06 21:55
鍵コメさん、ありがとうございます

年月が経つにつれて呼ばれる回数が減り
寂しい想いをしていたので
「えりちゃん」と書いていただけるだけでも嬉しいのに・・・
いつも、えりなの気持ちを分かっていただき
ありがとうございます 
色んな辛い事を乗り越えても次から次へと悪化して
それでも笑顔でいてくれる事が多く
ずい分救われました 病室の皆さんや看護師の皆さんのお陰でした



Commented by 0102mayu at 2013-02-06 22:28
鍵コメさん、ありがとうございます

本当に辛い検査でした
検査を頑張れば良い薬をみつけていただけ
心臓が落ち着いてくれる・・・そう願って受けたのに
「酸素吸入をして車イス生活」と言われたときは
見ているのがとても辛かったです
恨みつらみも言わないで只々泣いている姿が
可愛そうでした
Commented by 0102mayu at 2013-02-06 22:36
Nanaさん、こんばんは

ありがとう・・・慰めてくれて・・・
後悔はきっとずっと消えないと思います
私がいない間、身体も精神的にも参ったと思います・・・

いつも励まして下さり、本当にありがとうございます
気持ちが救われます
これからが、もっともっと辛いことばかり起こるので
綴るのに、悲しくて手が止まったり気持ちが沈んで進まないと思いますが、また励ましてね・・・Nanaさん
Commented by 0102mayu at 2013-02-06 22:50
ゆきえさん、いつもありがとうございます

傍に居なかった数日の事がとても悔やまれて・・・
でもその間、同じ病室の頑張っている子らとお友達になり
楽しい思い出もできた事を後で知ることが出来
少し救われています

えりなの事をお褒め頂いてありがとうございます
そんな風に言っていただけて
幸せです・・・ えりなも同じ病室の子らに助けられ
苦痛な闘病生活も笑顔でいられたと思います
Commented by 0102mayu at 2013-02-06 22:57
yocotomochiさん、ありがとうございます

えりなも私も周りの方にとても恵まれ
辛い闘病生活を過ごせれたと思い感謝しています
ブログを始めても
皆さんのようないい方々ご縁が持つことが出来
本当に幸せです・・・ありがとうございます
ブログを始めるきっかけは、えりなの生きた証を綴りたかった
ためで、皆さんとご縁が出来たことも
えりなのお陰だと思っています
いつもありがとうございます
Commented by primarosa at 2013-02-07 09:12
おはようございます。
えりちゃん、本当に辛い思いをされましたね。
親としてはなぜわが子なのか、なぜ代わってやれないのかと思われた気持ち、よく分かります。
そして、意地を張ったり、離れてしまった日々への後悔も・・・
後悔する気持ちは消えないかもしれませんが、きっとえりちゃんは
お母さんの気持ち、理解していらっしゃと思いますよ。
同じ病室のお友達を励ます優しさを持っていたえりちゃんに
神様はどうして優しくしてくださらなかったのかと思って
しまいます。
辛い記憶を綴られることは苦しいことですね。言葉にするということはとてもエネルギーがいることですし。それでも、えりちゃんの生きた証の記録は皆さんの心に届いていると思います☆
Commented by 0102mayu at 2013-02-07 16:32
primarosaさん、こんにちは

いつもありがとうございます
後悔する気持ちは消えないと思います
何もしてあげられないで、傍にいることも
親としてはがゆい思いでした
小児病棟のどの子も精一杯生きていて
同じ病室でも、それぞれの病気ですが
病気とたたかう気持ちは同じなので、気持ちが分かり合えてたんですね・・・そういうお友達が出来て有難かったです

掛け替えのないお友達だとお互い思っていた子の
お母様にも良くしていただきましたが・・・亡くなられてしまいました・・・寂しく悲しく、大切な方をなくしました

えりなの生きた証の記録は皆さんの心に届いていると・・・そんな風に言っていただきありがとうございます
これからも綴っていきますので、また励ましてくださいね
ありがとうございました


Commented at 2013-02-07 20:02
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by 0102mayu at 2013-02-07 21:19
鍵コメさん、ありがとうございます

自分の知らないえりなの様子のお話をお聞きでき
胸が熱くなりました
多くの方に助けていただき、いっぱい人の温かさを
感じることができたこと、そして人の気持ちが分かるようになった
娘の成長が知ることが出来来た事・・・
有り難く思いました
ありがとうございます 鍵コメさんがおっしゃるように
娘の分まで生きて行きたいと思います
Commented at 2013-02-07 23:25 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by 0102mayu at 2013-02-07 23:47
鍵コメさん、いつもありがとうございます

優しいお心遣い、ありがとうございます
鍵コメさんがおっしゃってくださるように思っていました
そうします 本当にありがとうございます
by 0102mayu | 2013-02-05 23:30 | 娘のこと | Comments(16)

小さな家に思い出がいっぱい。心地の良い空間に包まれ過ごせたら・・・


by mayu
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