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『フォンタン型手術』を無事終え・・・

1月30日 晴れ


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           『フォンタン型手術』を無事していただき
         執刀医をはじめ手術に関わってくださった医師・看護師さん方々には
       言葉で言い尽くせれない程、感謝の気持ちで合掌しながらお礼を言いました
           
             ICUに面会を許されえりなのベッドに近づくと
        気道に挿管されている気管チューブが呼吸器に連結されていたり
        点滴や検査機器モニター等のコード、水抜きチューブが4箇所に
      排尿チューブ、血液中に溶解している酸素量を測るサチュレーションなどで              
              頑張ったえりなの手を握ることも出来ない程でした     
           
           心臓が安定せず、ICUで10日近く治療をしていただき 
               術後が大変な状態も精一杯頑張って乗り切り
          病院に大変お世話になりながら退院することが出来ました

            「普通に近い生活ができますよ・・・」そう言われたとおり
           驚く程、歩けるようになり途中心配で「大丈夫!?・・・」と
              顔を見たり声を掛ける程歩けるようになりました
        そして、1番ビックリしたのは「えりなはこんなに色白だったの!?」でした

              チアノーゼで顔や手足が土色のようで子供ばかりか
              大人の方からもビックリした顔でジロジロ見られ
             「汚い」とか「怖い」・・・「出歩いてていいの・・・」とか
         随分、傷つく言葉を幼少の頃から言われていてもジッと耐えていました
                特に、冬の寒い時期にはチアノーゼが酷くなりました
                  えりなは外出中、すれ違う人がいると
         コートの袖の中に手を隠し、コートに入れた手で顔を覆うようにしていました
                 えりなが5歳の時にその姿を目にした時は
          人目を気にして、えりななりに考えて隠しているんだなぁ~と思いました
                近くに行き「えりちゃん、どうして顔を隠すの?」と尋ねると
         「みんな、えりちゃんの顔見るとビックリするから・・・」と答えました
     いじらしいえりなに涙が流れそうになりましたが必死でこらえ、えりなに言いました
           「えりちゃん、何にも悪いことしてないから
                   そんな事しなくていいよ」と・・・後ろを向いて涙を拭きました
          それでも、やっぱり人にジロジロと見られると顔を覆う仕草をしていました
                申し訳ない気持ちと健気なえりなが愛おしくて
                その時のえりなを思い出すと涙が止まりません

             保育園でも「女なのに顔が青い」とか「汚いからあっちへ行け」と
                   見たまま感じたままの事を言われ
              学校に通うようになってからは、もっともっと辛い言葉を浴び
                        傷ついていました
              でも、逆に身体がシンドくて歩けないで、かがんでいると
                   おんぶをしてくれる子がいたそうです
            小学校の1・2年生の時には男の子までおんぶをしてくれたそうです
                   有難くって・・・嬉しくって・・・親子で感謝しました
                優しい子が居てくれたお陰で学校に通えたんだと思います

           
                   術後、1ヶ月は自宅で身体を慣らし
                  それから学校に通うようになりました              
              お友達とお出掛けしたり、放課後おしゃべりしたりと
                  普通に皆んなと同じように生活ができ
                    それはそれは毎日が楽しそうでした

             ・・・その楽しい普通の生活が出来たのは半年でした

                「少し、太った?!・・・」と術後3ヶ月後ぐらいから
                思っていたのは、心不全が始まっていたからでした
                 
        半年よりも、もっと早くから身体がえらくなり歩けなくなっていたそうですが
               私にそれを話すと学校を行けなくなると思い
                        黙っていました
           「学校でえらくなると這って移動していた」と後になって聞きました

                   学校への送り迎えは車でしていました
          学校へ通えた最後の日、迎えに行くと校門でお友達と座っていました
           いつもなら車を見かけると、すぐに車に来て乗り込むのですが
               いつまでも座っているので、傍まで行くと
                  しんどい顔で 「歩けない」と・・・
               車を2・3歩程の近くまで移動してドアを開けても
            身体をエビのように曲げてやっとの思いで車に乗りました
                    『どうしちゃったんだろう・・・』
                    『どういうことなんだろう・・・』
             不安な気持ちで家に辿り着き、おんぶして家に入りました
        お友達と遊ぶと言って一緒に家まで来てくれたのですが無理なことが分かり
                  お母様にお迎えに来ていただきました

                        この時は
                   少し休んだら大丈夫!?なんだろう・・・
         先生に診ていただき強心剤を増やしていただいたら・・・大丈夫!?
                  でも、おかしい・・・変・・・大事だと不安で
                主治医に電話をして症状をお話しすると
             「検査入院出来るよう予約を入れときます」と言われ
       学校には「検査入院のためしばらく学校をお休みします」と連絡をいれました

                   この入院が最後の入院になりました


             今日も長々と綴りました・・・お付き合いありがとうございました
                      続きは次回にしたいと思います


  
         
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Commented by 天使の薔薇庭 Nana at 2013-01-30 23:54 x
こんばんは。

今日は涙が出ちゃいました。
チアノーゼってそんな症状なんですね。
唇が青くなる程度なのかなって思っていました。

可哀想に・・・。

もっと色々な病気の事、その辛さや症状について
世の中は知らなくてはいけませんね。

ただでさえ辛いのに、見た目で傷つくなんてことまで・・・。

mayu様本当に辛かったですね。
えりなちゃんもそうだけど、何もしてあげられないって自分を責めてしまいますね。
同じ親として本当に胸がつぶれそうな思いがしています。

学校少しだけど楽しく通えたのかな?
少しだけでも、他の子と同じように通えてよかったですね。
いちばん楽しい思い出かもしれませんね。

P☆
Commented at 2013-01-31 00:09
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Commented at 2013-01-31 00:51
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Commented at 2013-01-31 01:00
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Commented by ゆきえ at 2013-01-31 09:45 x
(*´▽`)v☆*☆おはようございます☆*☆v(´▽`*)

毎回拝読するたびに涙しています。
いろんなことを我慢してる…耐えてる娘を目の当たりにされたmayuさんのお気持ちを想像したらとても苦しいです。

私の術後、何本もの管につながれた私の傍に付き添っていた母を思いました。母は今の私くらいの年でした。
私の痛みなどと比較してはえりなちゃんに申し訳ないですね。

小さいのに周りに気遣いできるお嬢さんだったからこそお母さんのお気持ちも人一倍察していらっしゃたでしょう。。。

神様は本当に辛い試練を与えられたけど元気で何事もなく過ごしてきた母娘よりもずっとずっと強い絆だったでしょう・・・

mayuさん、えりちゃんの苦しまれた時のお顔を思い出さないであげてね。。。
えりちゃんはきっといつもお母さんに笑っていてほしいはずですから・・・笑顔だけ思い出して。。。

この記録を書くときにはいっぱい泣いてもいいから書き終えたらずっとずっと笑っていてあげてね。
Commented at 2013-01-31 21:58
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Commented at 2013-01-31 23:58 x
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Commented by 0102mayu at 2013-02-01 02:11
Nanaさん、こんばんは♪

えりなの事を分かってくださりありがとうございます
歩きながらハァ…ハァ…しているえりなでしたので
大人の方なら心臓が悪いんだなって分かると思うんですが
チアノーゼはえりながどう頑張ってもどうしようも出来ないことなのに辛い言葉を言われることやジロジロ見られることは
本当に可愛そうで・・・本当に辛いことでした
通院のため電車に乗ってる時、お年寄りに席を替わろうとする
えりななのに・・・何でと

術後の体調のいい時は思うように動くことができ
今まで出来なかった事が当たり前の事ができるようになり
学校生活も楽しかったと思います ありがとうございます
半年間でしたがとっても生き生きしていました
Commented by 0102mayu at 2013-02-01 08:20
鍵コメさん、ありがとうございました

慈しみ深いお言葉に涙が止まりませんでした

私の娘として生まれてきてくれた事に感謝し
またいつか会える日を楽しみにして生きていきます
本当にありがとうございました
Commented by 0102mayu at 2013-02-01 08:31
鍵コメさん、ありがとうございました

辛いことがあっても学校生活を
過ごせたのも人の優しさを頂いていたからだと思います
今の私も同じです
お気持ちが有難くって涙が溢れて止まりませんでした
本当にありがとうございました
Commented by 0102mayu at 2013-02-01 08:57
鍵コメさん、ありがとうございました

鍵コメさんがおしゃるとおり、辛いことがあっても学校生活を
過ごせたのも同級生の優しい子がいてくれたからだと思います
人の優しさってそれぐらい強い力に代わるんだと思います
私も今、本当に皆さんの温かさが心に染み入り
どんなにか励みになっています
本当にありがとうございます
半年でしたがえりなに普通に近い生活がをおくれさせてくださった神様に感謝しています
 
Commented at 2013-02-01 08:58 x
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Commented by primarosa at 2013-02-01 09:05
mayuさん、おはようございます。
神様は・・・どうしてえりなちゃんが乗り越えても乗り越えても試練や苦しみをまたお与えになったんでしょうか。
涙が止まりません。
チアノーゼは一時のことなのかと私も思っていました。病気の苦しみと辛い言葉をかけられてしまう苦しみ・・・えりちゃんもmayuさんもお辛い時を長く過ごされたのですね。
学校生活を楽しむことができたこと、それがわずか半年であってもそのことに感謝されているmayuさんはすごいと思います。
えりちゃんの周りに優しい子がいたこと、少し救われる気がしました。
Commented by 0102mayu at 2013-02-01 10:06
ゆきえさん、ありがとうございました

ゆきえさんがおっしゃるように
いろんなことを我慢してるえりなを傍で見ていたり
感じると自分にされるより辛い思いでした
何も邪見のない子にどうして・・・って

術後、ICUでの姿を見たときも命の尊さを知りました
ゆきえさんのお母様もゆきえさんも
同じお気持ちでしたでしょうね 
お母様がご心配なされたお気持ち痛いほど分かります

そうですね・・・書き終えたら
今より涙することがなく笑顔でいなくっちゃ・・・ね
いつも温かなお気持ちありがとうございます

Commented by 0102mayu at 2013-02-01 11:01
鍵コメさん、ありがとうございます

えりなに慈しみ深いお気持ちをもっていただき・・・とっても嬉しくって涙が止まりませんでした 
えりなの辛さを分かっていただけ本当にありがとうございます
頑張ったえりちゃんを褒めてあげたいです・・・こんな風に言っていただけ「ありがとう」の言葉じゃ足りないぐらい
感謝の気持ちでいっぱいで胸がつまります


Commented by 0102mayu at 2013-02-01 11:11
鍵コメさん、ありがとうございます

いつも支えてくださってありがとうございます
人の痛みを分かってくださる方々と
ご縁がもてたことに感謝です
えりなもそうだったと思います
今日もいろいろ教えてくださってありがとうございます
知らないことだらけです これからもよろしくお願いいたします
私も今日もガンバリマス
Commented by 0102mayu at 2013-02-01 11:29
primarosaさん、ありがとうございます

えりなが辛いことに乗り越えて笑顔になっても、
また辛いことがおこり・・・乗り越えても試練や苦しみをまたどうしてお与えになるんだろうと・・・私に与えてくださいと
何度も何度も思いました
primarosaさんや皆さんのように思い遣りをもった方々に
ご縁が出来、幸せに思っているように
えりなも優しい同級生がいてくれたことに感謝です
いつも心に寄り添っていただきありがとうございます
Commented by yokotomochi2323 at 2013-02-01 15:16
えりなちゃんをこんなに苦しめた病気に恨みたい気持ちで
よく頑張ったのに、苦しめて、mayuさんの気持ちを思うと、辛くて辛くて…

でも学校で楽しい時間が持てて良かったですね
優しいお友達にも恵まれて、良かったですね。

孫を持つ身になると、お母様の気持ちも痛い程分かります。
えりなちゃんの苦しむ姿はもちろん、mayuさんの辛く悲しむ姿は、お母様にとっても辛いものだったでしょう。

今はえりなちゃんは苦しみのない、綺麗な所で、皆を見守ってくれていることでしょうね♡

優しいmayuさんの元で生まれて幸せでしたね(*^_^*)
Commented by 0102mayu at 2013-02-01 18:59
yokotomochiさん、こんばんは♪

ありがとうございます
学校に楽しく通えることが出来たことが
何より嬉しかったと思います
辛い事があっても優しくしてもらえることがあり
学校に通えることができたんだと思っています
優しくしてくれた同級生の子らに
本当に感謝です
yokotomochiさんおっしゃるように母も辛かったんでしょうね
いっぱい心身助けてもらいました

今は苦しみのない綺麗な所にいてくれますよね
またどうしても会いたいです
by 0102mayu | 2013-01-30 23:10 | 娘のこと | Comments(19)

小さな家に思い出がいっぱい。心地の良い空間に包まれ過ごせたら・・・


by mayu
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